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Syndrome associé au gène SATB2

Syndrome de Glass, délétion ou microdélétion 2q33.1, mutation du gène SATB2

Association Française du SATB2

L'association est née en  2018 par des familles d'enfants alors récemment diagnostiqués avec une anomalie concernant le gène SATB2. 

 

Plusieurs objectifs :

  • faire connaitre le syndrome auprès des professionnels du milieu médical et de la petite enfance afin d'aider les parents à obtenir un diagnostic précis plus rapidement et éviter d'éventuelles erreurs de diagnostic. Un diagnostic précoce permettra d'orienter les patients vers une meilleure prise en charge dès le plus jeune âge

  • regrouper les familles et faciliter le partage les expériences et des prises en charges les plus pertinentes,

  • établir des partenariats avec des équipes médicales et scientifiques                                                   

De nombreux projets sont donc à réaliser pour faire vivre l'Association et ses familles et faire avancer la recherche médicale

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